Jantung Kecilku

Jantung Kecilku adalah milis yang saya dan teman saya Shinta buat untuk berbagi pengalaman dan perasaan bagi orang tua yang memiliki anak dengan PJB (Penyakit Jantung Bawaan). Memang sih anggotanya masih sedikit sekali, tapi lumayan lah untuk wadah berbagi informasi, karena harus diakui bahwa support group untuk orang tua seperti kami rasanya belum ada di Indonesia. Oleh karena itu saya dan Shinta memutuskan untuk iseng-iseng membuatnya, syukur-syukur bisa berguna.

Baru-baru ini ada seorang ibu yang memperkenalkan diri dan menceritakan pengalamannya tentang anaknya Safina. Berikut saya copy ya postingan beliau:

"Halo , kenalkan saya Hany. Saya baru join milis ini.

Saya ibu yg anaknya terkena penyakit PJB sejak lahir, Anak saya Safina lahir 17 mei 2010 dengan cara normal beratnya 3kg menderita kasus PDA yg blm menutup ketika lahir sebesar 5mm dan menyebabkan katup jantung pulmonalnya tdk bisa membuka sempurna. 

Pada empat bulan pertama dia bisa survive, dgn kadar oksigen di tubuh diatas 80persen dan sempat dibatalkan untuk operasi pembukaan katup. Waktu itu saya mengkonsumsi jelly gamat spy bisa di minum melalui asi oleh anak saya. Dan ketika di cek kesekian kalinya katup pulmonalnya sdh membuka sendiri, itulah knp tdk jadi operasi.

tapi 2bulan terkhir kondisinya malah menurun, dia mulai membiru, kuku2 tangan  dan kakinya biru dan membentuk clubing finger *ciri anak penyakit jantung*,
oksigen tubuhnya hanya mencapai 50persen dan dia tdk bs beraktifitas apa2. 

Umur 6bln dia blm bisa tengkurap sendiri, blm kuat mengangkat kepalanya sendiri 90 derajat dan cenderung suka tidur, tangannya tdk kuat memegang benda lebih dari 5 detik. Ketika saya cek ke Harapan kita, menurut dokter disana katup yg bermasalah adalah katup triscupid yg justru tidak bisa menutup sempurna.

Sebenarnya sy optimis dia bs sembuh karena menyusu ASI nya kuat, dan dia tidak rewel. Tapi dia memang ga boleh tersedak, kebetulan wkt itu dia lagi batuk dan reaknya susah keluar meskipun sdh diberi obat oleh dokter. Tiba2 malam hari dia muntah karena batuk dan seluruh isi perutnya keluar, lalu tangan dan kakinya dingin, tubuhnya kaku. 

Saya dan suami segera membawanya ke harapan kita unit gawat darurat PJN. Disana dia sering tidak sadar, dan akhirnya dia anfal, dibantu alat bantu nafas dgn mesin tdk bisa, denyut jantungnya malah turun terus, sampai akhirnya dia diberi pertolongan pompa jantung pun tdk berhasil.
Kejadiannya sangat cepat, malam jam 2 tgl 21 nov kami bawa ke UGD Harapan kita dan 21 nov pagi hari jam 9 dia sudah pergi.... 

Saya tdk tau harus berkata apa.... 

saya sangat kehilangan anak saya, padahal seminggu sblm anfal sy sempat cek up dia ke dokter popy di Harkit dan dia memang menyarankan operasi, tp dia tak menyaran kan opname waktu itu , malah disuruh pulang dan kembali tgl 26 nov utk mendapat keputusan operasi yg mo dia meetingkan dgn timnya.... 

sy tdk ingin menyalahkan siapa2, mungkin ini sdh takdir Alloh, 
bagi saya Safinaku adalah bidadari kecil yg sangat sabar dan tidak pernah mengeluh karena sakitnya.
Demikianlah yg bs saya sharing sedikit dan dipersingkat."

Setelah baca postingan Mbak Hany, saya ngga bisa bilang apa-apa. Saya langsung BBM Shinta, suruh duluan kasih e-mail balasan "penghiburan", padahal dia juga bingung kali ya mau bales apa. Selama ini kami (atau saya?) hanya sekumpulan orang tua yang menganggap bahwa "everything's gonna be just fine", masih ada hari esok, santai saja. Tiba-tiba e-mail ini datang dan rasa was-was itu kembali datang. Bagaimana jika tidak ada waktu lagi, bagaimana jika tidak ada hari esok, bagaimana kalau selama ini ternyata saya hanya membuang waktu, dan yang paling menyakitkan tentu saja bagaimana jika Yardan esok tiada?

Kelihatannya memang semua baik-baik saja. Yardan aktif sekali, makannya sedikit tapi kalo muterin rumah dan komplek semalem suntuk juga energinya pasti ada aja. Emang sih tangan kakinya suka dingin kalo kecapekan dan saturasi oksigennya sekarang sudah di bawah 80%. Cuma karena dia aktif dan ceria kadang saya suka terlena. Apalagi pas Shinta baru pulang dari Melbourne kemarin cerita kalo Rania anaknya saturasinya sempat drop ke 30%-40% tapi masih terlihat normal, dan dokternya mengatakan bahwa Rania tubuhnya sangat toleran dengan saturasi yang rendah tapi justru itu yang harus diwaspadai. Saya jadi kepikiran Yardan, dia tetap ceria walaupun saturasinya sudah turun ke angka di bawah 80%. Sekarang ini saya harus lebih memperhatikan aktivitasnya, kalau sudah dirasa terlalu lelah harus segera dihentikan.

Inti dari cerita di atas adalah betapa selama ini saya kurang menyadari bahwa setiap hari anak-anak dengan PJB berjuang demi hidupnya. Mereka mampu beradaptasi dengan caranya masing-masing menghadapi segala ketidaksempurnaan fungsi jantungnya sejak lahir. Anak-anak ini, walaupun jantung mereka tidak sempurna, walaupun sering diperkirakan usia hidupnya, walaupun lelah mengatur nafas setelah bermain di taman, tapi mereka terlihat bahagia. Setidaknya itu yang saya lihat dari Yardan dan Rania. Mudah-mudahan anak lain juga sama halnya.

Yardan + Rania

Sebagai ibu saya akan terus mencoba agar Yardan dalam kondisi selalu sehat itu pasti. Kadang saya dan suami bertanya "Yardan kira-kira bahagia ngga ya?", karena itulah hal yang menurut kami lebih penting dari sekedar sehat, yaitu bahagia. Apakah sayang yang kami berikan kepadanya sudah cukup? Apakah yang kami lakukan untuknya sudah maksimal? Seakan apa yang kami lakukan tidak sebanding dengan "penderitaan" yang mesti dilalui Yardan.

Hingga suatu saat saya melihatnya menyetel sendiri dvd Barney dan asik meniru joget robot dalam film itu sambil tertawa, dia terlihat bahagia. Begitu pula saat Yardan bilang satu kalimat yang paling dikuasainya "Buu, Yada mawu zuzu!" sambil menjatuhkan diri di pelukan ibunya. Yardan menyusu sambil tertawa, tampaknya anakku super bahagia! Mudah-mudahan memang demikian adanya ya, Yardan memang bahagia.

pic source: www.pbs.org